A Comissão de Saúde da Alepe promoveu na última segunda (27) uma audiência pública para debater a fibromialgia, uma síndrome crônica que provoca dores difusas e generalizadas, principalmente em músculos, tendões e articulações. O debate reuniu representantes de associações de pacientes, profissionais de saúde e autoridades públicas para discutir os principais desafios enfrentados por quem convive com essa doença.
Um dos principais temas abordados foi a falta de visibilidade. A doença, que atinge mais mulheres do que homens, ainda é pouco conhecida pela população em geral.
Presidente da associação pernambucana Minha Dor Tem Pressa, a enfermeira Erika Castro enfatizou que muitos profissionais de saúde não estão capacitados no tema e, por isso, o diagnóstico costuma ser demorado e equivocado.
“Nós precisamos de diagnóstico em tempo hábil, de tratamento adequado e de políticas estratégicas voltadas às pessoas com fibromialgia o mais rápido possível, enfatizou.
Advogada e portadora de fibromialgia, Taciana Beltrão cobrou o reconhecimento da fibromialgia como uma doença incapacitante: “Somos pessoas consideradas com deficiência. Embora seja uma deficiência invisível, a fibromialgia nos incapacita para atos da vida comum”, afirmou.
O médico Dirceu Sales, especializado em tratamento da dor, acrescentou que, mesmo com diagnóstico, esses pacientes enfrentam dificuldades para acessar o tratamento multidisciplinar necessário.
“A fibromialgia é resultante de disfunções no cérebro da pessoa. Então eles precisariam ter um acompanhamento específico, com terapias, medicamentos, alimentação, atividade física, acupuntura, psicoterapia… e a maioria deles não tem nada disso”, apontou.
“Alguns chegam à invalidez por falta de um apoio adequado”, lamentou ele, que ainda ressaltou o alto custo dos remédios receitados. “Como o conhecimento ainda é restrito entre os médicos, eles ficam sofrendo peregrinando em busca de alívio para as suas dores”, emendou.
Políticas públicas
Autor da iniciativa da audiência pública, o deputado Romero Sales Filho (União) alertou para os impactos devastadores da fibromialgia na vida dos pacientes, com o comprometimento da carreira profissional, da renda e da vida social.
“Destacamos a necessidade de derrubar os estigmas existentes e implementar políticas públicas corretas, garantindo o diagnóstico precoce e evitando anos de sofrimento”, disse.
O parlamentar ainda destacou leis de sua autoria como as que instituem a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia e a prioridade no acesso às instituições e serviços, públicos ou privados.
“Para fortalecer as leis já existentes, estamos trabalhando na Alepe para aprovar a lei que cria a carteira de identificação e a que reconhece a pessoa com fibromialgia como deficiente, ampliando as diretrizes da política estadual”, prosseguiu.
O deputado também celebrou o início do censo das pessoas com fibromialgia no estado, realizado pela Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco (SES-PE). Essa medida também foi abordada pela diretora de gestão estratégica da pasta, Bruna Dornelas.
“O censo irá subsidiar o direcionamento de políticas públicas voltadas para a área, além de efetivar direitos garantidos por lei, através da viabilização da carteira da pessoa com fibromialgia”, explicou a gestora estadual.
De acordo com Bruna Dornelas, pacientes com fibromialgia podem responder ao censo na página oficial da SES-PE, preenchendo o formulário e anexando laudo médico, documento de identificação e foto 3×4.
