Dia Mundial: mais de 2 mil pessoas têm diagnóstico de doença falciforme em Pernambuco


Há dez anos foi instituída, pela Organização das Nações Unidas (ONU), o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, celebrado nesta quarta-feira (19.06) com encontro de pacientes e a rede de atenção, a partir das 9h, no Hemope, no Recife. A enfermidade é caracterizada por uma alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e adquirem o aspecto de foice, dificultando a passagem do sangue pelos vasos sanguíneos e a oxigenação do tecido. Essa condição pode provocar dores fortes, atraso no crescimento e problemas neurológicos, cardíacos, pulmonares e renais entre outros. Considerada a doença genética mais freqüente no mundo, com prevalência na população negra (parda e preta), ela tem diagnóstico e tratamento disponíveis no SUS, possibilitando qualidade de vida e longevidade para o portador. Em Pernambuco, mais de 2 mil pessoas têm diagnóstico da enfermidade.

A doença falciforme pode ser diagnosticada já nos primeiros dias de vida de uma criança, por meio do teste do pezinho, que deve ser realizado, prioritariamente, entre o 3º e o 5º dia após o nascimento. Em Pernambuco, entre 2014 e 2018, 322 meninos e meninas foram diagnosticados com a enfermidade. “Com o diagnóstico precoce, evitamos mortes provocadas pela doença e garantimos o acesso da criança ao tratamento logo nos primeiros meses de vida. Por meio do tratamento e acompanhamento, ela poderá ter uma vida normal e saudável”, afirma a coordenadora de Atenção à Saúde da População Negra da Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE), Miranete Arruda.

De acordo com a coordenadora, a doença falciforme acomete entre 0,03% e 0,05% da população, e, em Pernambuco, isso representa 1 para cada 1.400 pessoas nascidas vivas. Como no Estado em torno de 60% das pessoas são pardas ou pretas, é maior a incidência da enfermidade nesse grupo populacional. Além do diagnóstico em crianças, também é possível descobrir a doença em jovens e adultos que não tiveram a chance do diagnóstico precoce (teste do pezinho). “Quando há o diagnóstico em alguma criança, já que a doença é hereditária, é preciso saber se os pais e irmãos possuem a enfermidade”, ressalta Miranete. Para as gestantes, é recomendada a realização do exame da eletroforese da hemoglobina. Caso seja confirmada a doença, a mulher deve ser acompanhada no pré-natal de alto risco.

DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO – Em Pernambuco, o Hemope, no Recife é a unidade de referência para doença falciforme. No serviço, o paciente realiza os exames especializados e é acompanhado por uma equipe multiprofissional. De acordo com a condição do indivíduo, é estabelecida a periodicidade das consultas para acompanhamento, que, no caso de um paciente saudável e estabilizado, pode ser trimestral ou semestral.

Além do Hemope, já há atendimento com hematologista no Hemocentro Caruaru e na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE) de Petrolina. “Estamos trabalhando na organização da rede no interior do Estado. Já temos alguns atendimentos em Caruaru e Petrolina, mas estamos focados na qualificação dos encaminhamentos”, reforça Miranete Arruda. A coordenadora ainda lembra que tem trabalhado com os municípios pernambucanos para que a Atenção Primária também faça o acompanhamento das pessoas com doença falciforme e as intercorrências clínicas de baixa complexidade possam ser resolvidas no próprio território.

MEDICAÇÃO – A Farmácia de Pernambuco fornece aos pacientes com doença falciforme o medicamento hidroxiureia, que é dispensado pelo Hemope e pelas unidades da Farmácia espalhadas pelo interior. Há, ainda, insumos fornecidos pela Atenção Primária (ácido fólico e penicilina)

TRAÇO FALCIFORME – Além da doença falciforme, há pessoas que recebem de um dos pais apenas um gene da enfermidade, não desenvolvendo, nesse caso, a doença. Estima-se que entre 3% a 6% da população apresente o traço falciforme.

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